Ten serwis wykorzystuje pliki Cookie - więcej informacji X
Fundacja Polaku Pomagaj

Mikołajek Janik



Mikołaj był wyjątkowym dzieckiem. W przedszkolu mówili, że to cudowne dziecko i jest rozwinięty ponad wiek. Był też ponad wiek świadomy. Choruje od 3 roku życia na ceroidolipofuzcynozę  neuronalną inaczej zwaną chorobą Battena typ2.
Któregoś dnia powiedział do mamy: "Mamusiu, ja już nie wyzdrowieję".
I to były jego oststnie słowa.
Dziś Mikołaj ma 12 lat . Nie widzi, nie chodzi, nie siedzi, jest odżywiany za pomocą peg-a (czyli specjalnej rurki), nie oddycha samodzielnie, ale za pomocą respiratora. Ma padaczkę lekooporną.



Dzieci z chorobą Battena żyją do 12 lat. Ale odpowiednio pielęgnowane mogą żyjć znacznie dłużej. Mikołajek pomimo swojej choroby jest kontaktowy i często się uśmiecha. Obecnie znajduje się w opiece hospicyjnej Help. Potrzebuje środków
na intensywną rehabilitację, leczenie padaczkowe i przeciwbólowe, środki pielęgnacyjne i pieluszki.
Dla mamy Mikołaj jest całym światem. Walczy o niego każdego dnia i nocy.
Są tylko we dwoje i bardzo ciężko im samotnie walczyć z chorobą, brakiem środków na leki, ogrzewanie i codzienność.