Ten serwis wykorzystuje pliki Cookie - więcej informacji X
Fundacja Polaku Pomagaj

Wiktor Bachorski



Wiktorek urodził się w 27 tygodniu ciąży z ciężkązamartwicą okołoporodową, w stanie ciężkim, z wrodzonym obniżonym napięciem mięśniowym. Otrzymał 2 punkty w skali APGAR.
Kolejne badania genetyczne wykazały nieprawidłowy genotyp charakterystycznym dla choroby Pradera-Williego inaczej zwaną chorobą wiecznego głodu, która charakteryzuje się brakiem uczucia sytości wskutek nieprawidłowo dzialającego mechanizmu stytości w mózgu. 
Dzieci z tą chorobą charakteryzuje monstrualna otyłość nawet we wczesnym dzieciństwie i większość z nich do niedawna nie dożywała 20 roku życia, umierając na powikłania zwiazane z otyłoscią. Nie jest to w żadnym wypadku problem psychiczny lub tym bardziej słaba wola dziecka.
Teraz możliwa jest kontrola zewnętrzna ilości spożywanych pokarmów i praca na wielu poziomach z małym czlowiekiem, który cały czas odczuwa głód...
Dzieci dotknięte tą chorobą wymagają wielopłaszczyznowego wsparcia i rehabilitacji, która pozwala przetrwac dłużej i zmniejszyć cierpienia.


 
W zespole Pradera-Williego występuje wiele różnych objawów z których, każdy wymaga specjalnego indywidualnego postępowania i leczenia. Na obecnym etapie rozwoju dziecka są nimi przede wszystkim:
-    wiotkość, czyli hipotonia – wymagająca codziennej rehabilitacji metodą Vojty – niezwykle dla naszej rodziny kosztowna,
-    obniżona przemiana materii – wymagająca restrykcyjnej diety niskokalorycznej;
-    niedorozwój mięśni i niski wzrost, leczonych hormonem wzrostu.
Problemom tym musimy stawić czoła odpowiednio wcześnie, jeżeli tego nie zrobimy, doprowadzi to do powstania kolejnym poważnych powikłań, np.:
-    brak rehabilitacji spowoduję narastanie opóźnień rozwojowych;
-    brak diety i hormonu wzrostu może doprowadzić w krótkim czasie do monstrualnej otyłości
w konsekwencji cukrzycy, niewydolności serca, układu krążenia, choroby stawów, itp., które uniemożliwią wdrożenie leczenia hormonem wzrostu.
Podobnie jak w przypadku innych rzadkich chorób wiedza o chorych z Zespołem Pradera-Williego jest bardzo ograniczona – posiada ją tylko wąskie grono specjalistów. W całej Polsce żyje jedynie ok. 200 osób z, potwierdzonym na podstawie wyników badań genetycznych, rozpoznaniem tej choroby. Ze względu na dobro Wiktorka i jak najlepsze jego zdrowie musimy korzystać z Państwowych Ośrodków Służby Zdrowia w Gdańsku, Olsztynie i Warszawie.
Dodatkowo konieczna jest stała rehabilitacja i kosztowna opieka dla Wiktorka.

Dzięki pomocy naszej Fundacji od roku Wiktorek jest stale rehabilitowany. Efekty sa wspaniałe - mały wojownik sie nie poddaje! Jednak rehabilitacja musi być ciągła i jeszcze ogrom pracy przed Wikusiem i jego rodzicami.


 
Będziemy wdzięczni za okazaną nam pomoc.